Die Mutter von Fermanagh beleuchtet die Auswirkungen ihrer ME-Diagnose

Verheiratet mit ihrer besten Freundin. Eine Mutter eines gesunden Jungen. Als Adrenalin-Junkie, Weltreisende, Back-Enthusiastin und Fitness-Liebhaberin – Laura O'Kane lebte ihr Traumleben.

Doch nachdem die 32-Jährige zwei Jahre lang sehr schwer an ME (Myalgischer Enzephalomyelitis) erkrankt war, erlebt sie nun etwas, was sie nur als „lebenden Albtraum“ bezeichnen kann.

Seit über 730 Tagen ist die Mutter eines Kindes aus Letterbreen in einem Krankenhausbett gefangen, wobei die chronische Müdigkeit, die durch die Langzeiterkrankung verursacht wird, dazu führt, dass sie völlig behindert ist und nicht mehr in der Lage ist, für sich selbst zu sorgen.

Laura O'Kane im Bild mit ihrem Sohn. Foto von John McVitty.

„Ein lebender Albtraum“

„Mit MIR zu leben ist ein lebender Albtraum“, sagte Laura und warf ein Licht auf die schreckliche, kräftezehrende Krankheit, die „ihr Leben zerstört“ hat.

„Ohne die Hilfe meiner Familie, die mich durch die dunkelsten Tage begleitet hat, könnte ich das nicht schaffen.

„Mein Sohn Arthur war der Sonnenschein, der immer scheint und mir die innere Kraft gibt, jeden Tag weiter zu kämpfen“, sagte sie.

Um dabei zu helfen, ein Heilmittel für diese verheerende Krankheit zu finden, hat Lauras Ehemann Damien O'Kane eine Spendenaktion für ME Research UK gestartet.

„Multisystemische chronische Erkrankungen wie ME sind weder zu mysteriös noch zu kompliziert zu lösen. Wir haben einfach nicht genügend Ressourcen für die Lösung dieser Probleme aufgewendet.

„Da es keine angemessene staatliche Unterstützung gibt, verlassen sich Patienten auf Wohltätigkeitsorganisationen wie ME Research UK, um uns Hoffnung für die Zukunft zu geben“, sagte Laura.

Richtlinien

In den aktualisierten britischen NICE-Richtlinien aus dem Jahr 2021 wurde festgelegt, dass Patienten an ein ME-Spezialistenteam überwiesen werden sollten, aber trotz jahrelanger Kampagnen gibt es in Nordirland immer noch keinen spezifischen Überweisungsweg für ME-Patienten.

Das örtliche Gesundheitsteam war sehr hilfsbereit und hat Verständnis für Lauras Bedürfnisse, aber in Nordirland gibt es keine formelle Ausbildung für ME.

Die Familie musste außerhalb Nordirlands private Pflege in Anspruch nehmen und in Online-Foren nach Informationen suchen.

„Obwohl diese Tage noch nicht vorbei sind, hat mir mein Arzt geholfen, meine Symptome in den Griff zu bekommen.“

Schwächend

Das Hauptziel von ME Research UK ist die Beauftragung und Finanzierung hochwertiger wissenschaftlicher (biomedizinischer) Untersuchungen zu den Ursachen, Folgen und der Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom (auch bekannt als ME/CFS) – einer schwächenden Krankheit, von der über 250.000 Menschen betroffen sind Menschen im Vereinigten Königreich, wird aber weder gut verstanden noch in vielen Fällen richtig anerkannt.

Nach Angaben des NHS kann ME jeden treffen, auch Kinder.

Es kommt häufiger bei Frauen vor und entwickelt sich meist zwischen Mitte 20 und Mitte 40.

Zu den häufigen Symptomen von ME zählen das ständige Gefühl extremer Müdigkeit, bei der es dem Betroffenen möglicherweise sehr schwer fällt, alltäglichen Aktivitäten nachzugehen, sich nach dem Ausruhen oder Schlafen immer noch müde zu fühlen, lange Zeit zur Erholung nach körperlicher Aktivität zu benötigen, Schlafstörungen, z. B. beim Aufwachen häufig nachts und Probleme mit dem Denken, Gedächtnis und der Konzentration.

Einige Menschen mit ME können auch andere Symptome haben, darunter Muskel- oder Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Halsschmerzen, grippeähnliche Symptome, Schwindel oder Übelkeit sowie schneller oder unregelmäßiger Herzschlag (Herzklopfen).

Schwere der Symptome

Die Schwere der Symptome kann von Tag zu Tag oder sogar innerhalb eines Tages variieren.

Die Symptome von ME ähneln denen einiger anderer Krankheiten, daher ist es wichtig, einen Hausarzt aufzusuchen, um eine korrekte Diagnose zu erhalten.

Die Behandlung von ME zielt darauf ab, die Symptome zu lindern. Die Behandlung hängt davon ab, wie sich die Erkrankung auf den Betroffenen auswirkt.

Obwohl es derzeit keine Heilung für ME gibt, gibt es Behandlungen, die dem Betroffenen helfen können, mit der Erkrankung umzugehen.

Es ist nicht bekannt, was ME verursacht, aber es gibt eine Reihe von Theorien – zum Beispiel könnte es durch eine Infektion ausgelöst werden oder bestimmte Faktoren könnten die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass eine Person an der Krankheit erkrankt.

Um Lauras Spendenaktion zu unterstützen, besuchen Sie die JustGiving-Seite mit dem Titel „Lauras Spendenaktion für ME Research UK“.

Laura O'Kane im Bild mit ihrem Ehemann Damien an ihrem Hochzeitstag.

Als diese Zeitung gestern (Mittwoch) in Druck ging, hatte die Spendenseite über 13.000 £ für die Wohltätigkeitsorganisation gesammelt.

Laura schrieb mit Hilfe ihres Vaters das folgende Gedicht, um auf Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) aufmerksam zu machen.

Kennen Sie mich?

Kennen Sie mich?

Ich bin nicht mehr das Mädchen, das ich einmal war.

Einst ein gebräunter Körper von Kopf bis Fuß. Jetzt eine blasse, geisterhafte Gestalt, versteckt hinter geschlossenen Vorhängen.

Früher war es eine Leidenschaft, sich schick zu machen und figurbetonte Kleidung zu tragen. Mittlerweile ist ein lockerer Pyjama-Uniform Tag und Nacht meine einzige Mode.

Einst starke, athletische Beine, die kilometerweit über Landstraßen laufen. Jetzt dünne, schwache Gliedmaßen, an Wendys Bettlaken befestigt.

Einmal gesund, glücklich und schmerzfrei. Jetzt sind Muskeln und Gelenke voller Schmerzen. Empfindlich für die leichteste Berührung, jetzt ist sogar eine Umarmung zu viel.

Einmal essen und trinken, meine Lieblingsspeisen genießen. Jetzt füttere ich die Pürees von meinem Betttablett mit dem Löffel und habe Mühe, sie zu kauen.

Einmal bin ich mit meiner besten Freundin um die Welt gereist. Jetzt werde ich von meinen Betreuern über das Bett gerollt, bis es mir besser geht.

Einmal unabhängig und frei, ohne Gebühr zu tun, was ich will. Jetzt von einer bösen Krankheit kontrolliert, die mir meine Autonomie gestohlen hat.

Einst ein Adrenalin-Junkie; Fallschirmspringen, Wildwasser-Rafting, Gerätetauchen, Sanddünen-Buggy-Fahren. Jetzt ist es über 2 Jahre her, seit ich gestanden habe.

Einst Bäcker, Fotograf und Fitnessstudio-Liebhaber. Jetzt wurden mir meine Hobbys komplett gestohlen.

Sobald Sie voller Energie sind und bereit sind, den Tag zu beginnen. Jetzt zahlt sich mein Körper auch bei der kleinsten Anstrengung aus.

Einmal aufwachen mit Sonnenaufgang und Vogelgesang. Da man nun in den gleichen vier Wänden eingesperrt ist, ist der Klang der Musik längst verschwunden.

Einst eine fürsorgliche Tochter, Ehefrau und Mutter. Jetzt kümmert sich meine Familie jeden Tag abwechselnd um mich.

Einmal habe ich für meinen Abschluss fünf Jahre lang Zahnmedizin studiert. Verschwommene Gedanken und Vergesslichkeit, die Trübung meines Gehirns ist unerbittlich.

Einst entschlossen und jetzt NOCH MEHR! Ich werde wieder aufstehen und diesen Feind besiegen!

Im Moment entkomme ich nur in meinen Träumen aus diesem Gefängnis.

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